Föräldrar till barn med diagnos (Autism/ADHD etc.)

Ett rikare liv
21

Först den obligatoriska klyschan: har du träffat en person med autism så har du träffat en person med autism. Med det sagt: här är min upplevelse som kanske kan ge ett mildrande (kanske inte helt okomplicerat) av den här skuldkänslan.

Jag fick visserligen mina diagnoser senare i livet, men jag ÄLSKADE att få vara hos min farmor. Där fick man vara som man var och det var tryggt och 100% rutin. Vi byggde kojor av farmors soffor, vi läste böcker, vi åt samma mat varje gång vi var där (rostat bröd och våfflor). Mina föräldrar är väldigt sociala och rastlösa så det var en utmärkt lösning för mig att vara hos farmor. Det är bland de bästa minnena jag har. Speciellt när min äldre bror “blev för gammal” och det bara var jag och farmor.

Även i vuxen ålder har jag svårt för när rutiner och vanor ändras, så min approach är att försöka hålla samma rytm även under ledighet.

12 gillningar
22

Återigen, jag fick mina diagnoser långt senare. För mig var dock rätt medicin mirakulös (i rätt dos). Fel mediciner var horribla. Jag märkte dock av rätt/fel ganska tidigt, redan första veckan.

Har en del jobbiga upplevelser kring medicin från när jag var barn, så det är ju bra att ni har vetskap i så pass ung ålder. Om det blir aktuellt, skynda långsamt, var observant och om ert barn kan uttrycka sig i ord så kan ni kanske få bra feedback.

4 gillningar
23

Hej, förutom rutiner och medicin.
Sök omvårdnadsbidrag hos försäkringskassan.
Kolla igenom eventuella försäkringar, vi har en barnförsäkring hos TryggH vilket gav oss/barnet en ganska stor engångs ersättning.

1 gillning
24

Först bara varma hälsningar till dig och er!
Mitt svar är nog mest försök till lite hopp. För oss har det blivit bättre med tiden.
Vi har tre barn varav vårt mellanbarn (nu 16 år) har en autismspektrumdiagnos nivå 1. Hon fick diagnos relativt sent vid 12-års ålder. Det var som värst i den åldern som era barn är nu och några år framåt. Med hennes växande ålder och bättre kännedom om sig själv har det lättat, kombinerat med mindre krävande situation med syskonen som också blivit äldre.
Under några år grät jag VARJE dag av utmattning och hopplöshet, framför allt vid hämtning på förskolan där pedagogerna varje dag rapporterade allt hon ställt till med….

För oss var det nödvändigt att en av oss gick ner i arbetstid under många år. Det har hjälpt oss att mentalt ”ge upp” bilden av att vi är en familj som andra och helt anpassa livet efter den familj vi är. Vi har fått ge upp en massa föreställningar om vad vi borde vara och vad som borde fungera.
Och att också se det som fungerar och som ger glans i vår familjs liv och barnets styrkor som också finns där.

Vi har delat på oss en del under helger etc för att även kunna göra saker för syskonen. Och vi har varit väldigt måna om att ha så goda relationer med andra vuxna på barnets skola t ex. När spänningsläget blir högt hamnar konflikter lätt mellan föräldrar och pedagoger.
Nu tuffar hon oftast på i sitt eget liv men så bedrövligt det periodvis varit
Sedan ta hand om dig själv. Underhåll dina sociala kontakter på egen hand, träna, hitta intressen som man kan göra en stund på kvällen när barnen somnat så inte kvällarna ägnas åt enbart det som inte hunnits med av tvätt och städning etc.

Jag vill verkligen inte komma med universallösningar för de finns nog inte men för oss är livet numera njutbart och för oss har det blivit bättre ju äldre våra barn blivit. :heart_eyes::pray:t2:

7 gillningar
25

Jag och mina syskon som alla är autistiska hade det kämpigt och bråkigt som yngre men idag är vi jättenära varandra!

Lågaffektivt bemötande är verkligen en grundsten i det som hjälpt i våran vardag, både som små och idag vid behov.

Tänkte det kanske kan vara skönt att höra att även om det är tufft så kan det verkligen bli jättebra :heart:

Hejar på er!

8 gillningar
26

Hej!
Jag förstår att det är jättejobbigt, ta så mycket hjälp ni kan få. Min storasyster var kraftigt handikappad, och det är inte lätt att vara friskt barn med handikappat syskon. Försök se till att er dotter får så mycket tid och så många möjligheter, men också samma krav på sig, som ett barn med vanliga syskon.

3 gillningar
27

Jag har tre barn (pojkar). Två av dessa lättare adhd och en av dem har autism nivå 1 och medelsvår adhd. Ibland känns det som att man bara vallar får för att få det att gå ihop. Kaoset kan vara helt överväldigande.

Jag skulle rekommendera att ta kontakt med socialtjänsten och funktionsstödsenheten där ni bor. De kan verkligen hjälpa till. BUP ska man mer se som en konsultande stödjande enhet där man får mer övergripande hjälp med struktur/rutiner ev mediciner, familjesamtal och socialtjänsten är mer hands on för hjälp.

6 gillningar
28

Som några varit inne på tror jag stenhårt på lågaffektivt bemötande. Sträva efter att få svart bälte i det så underlättar det lite i alla fall.

Andra saker som jag tror kan hjälpa till är att inte ha för mkt regler. Ibland kan det bli övermäktigt för ett barn med diagnos att försöka förhålla sig till allt. Med det sagt innebär det inte att man inte ska sätta gränser.

Sen, en grej läkaren sa till mig på bb, som jag tycker var väldigt bra, är att se till att barnet är mätt. Ett hungrigt barn förstärker sina sämsta sidor. Jag vet att det är utmanande ibland att få i dem mat och att kosten blir selektiv, men låt den vara det då. Undvik dock socker. Jag har själv landat i att inte äta sötsaker framför barnen för att få dem att välja bort socker. Har även pratat om hur farligt läsk är, men det är svårt att sälja in.

Jag tror också att utflykter på ”tumanhand” med något av barnen inte ska underskattas. Egen erfarenhet av det visar att det blir mindre bråk mellan syskonen.

Sen, kom ihåg att som förälder är du, om du har en bra relation med barnet, deras ”container”. De kommer avreagera sig mot dig. Man ska dock komma ihåg att det mesta de säger är tomma ord och i de här lägena är det extremt viktigt att agera lågaffektivt tillbaka.

Ursäkta något rörigt inlägg, men hoppas min poäng gick fram. Vill avslutningsvis ge mina varmaste lyckönskningar och kom ihåg att du är långt ifrån ensam :heart:

8 gillningar
29

Jag kan rekommendera att prova medicinering om det är indicerat av diagnosen.

Det är väldigt jobbigt och svårt att vara förälder till barn med autism eller ADHD. Vi gick många år utan vare sig utredning eller stöd. Lärare i allmänhet förstår inte alls problematiken. Till slut blev vår dotter utsatt för brott på grund av sin utsatthet och med det som hävstång lyckades vi äntligen få till en utredning hos BUP.

Diagnosen blev ADHD och psykologen ansåg att hon borde få prova centralstimulerande läkemedel. BUP ville inte inleda medicinering eftersom det bara var två månader till sommarlov och ”inga lärare kan då utvärdera medicineringen”. Detta trots att ledigheter är mycket mer utmanande att få att fungera då rutinerna blir färre. Lärarna har dessutom vare sig tid eller kompetens till att göra en sådan utvärdering.
För att få medicinering anlitade vi en privat mottagning, ADHDcare. Vi hade videosamtal med barnpsykiater och vi fick prova in rätt dos av metylfenidat. Den medicinen har förändrat mycket. Koncentrationsförmågan har blivit mycket bättre, hon blir inte lika trött i stökiga miljöer och ångesten har lindrats påtagligt.

2 gillningar
30

Djeez. Med läkare som dessa.

Det finns väldigt god forskning på att CS är säkert och effektivt. I en inte obetydlig grupp har det dessutom visa sig ge ”neuroprotection” vid långvarig användning.

Russ Barkley på Youtube kan jag varmt rekommendera.

31

Russel Barkleys bok ADHD-guiden för föräldrar, kan jag också rekommendera. Kolla med biblioteket.

För att vara rättvis mot barnpsykiatrikerna så tror jag att BUPs beslut togs av deras sköterskestyrda klinikedning. Det finns knappt några barnpsykiatriker att tillgå här. Skulle önska att primärvården fick skriva ut läkemedlen som man gör i andra länder.

1 gillning
32

Jag skulle nog säga att lärare i allmänhet förstår problematiken ganska bra. Förutsättningarna att agera utifrån det man förstår finns däremot inte.

2 gillningar
33

Hej,
Jag skapade ett konto enbart för att kunna bidra till denna fråga. Har gjort den här resan och skulle inte önska den på min värsta fiende.

Problemet är INTE barnet, det är att det tvingas befinna sig i många långa timmar, i en miljö de helt enkelt inte har förmågor att hantera.

Jag utgår från att ditt barn går på dagis/förskola? För barn med dessa personlighetsdrag är det en alltför utmanande miljö och många av beteendeproblemen du upplever är symptomen på den stressen. Gå ner i tid och minimera tid på institution.

Skolan kommer att bli mycket värre, och jag råder dig att redan nu söka resursskola. Med mindre klasser och (förhoppningsvis!) mer flexibla lärare. Med de diagnoser han har ”ska” det inte vara något problem, men räkna med att kriga. Bokstavligen. Inget kommer att komma gratis och den vanliga skolan kommer inte att kunna hantera din son. Ledsen att behöva säga det, men det är lika bra att vara inställd på det.

På sikt kommer han inte att vilja gå, och fortsatt tvång kommer leda till att han bli hemmasittare. I det läget har barnet uttömt alla sina resurser och 100% av alla hemmasittare lider av utmattningsdepression. Det tar år att läka. Och med fortsatt press från skola och soc att skicka tillbaka barnet till den byggnad han inte fungerar i så kommer livet bli ett h-vete. Resursskola ska inte behöva sättas in när det redan är för sent. Dvs flera år av barndomen har gått förlorade…

Problemet är den förhatliga skolplikten som alla verkar tolka som ett tvång att befinna sig inom skolans lokaler. Ordet ”utbildning” nämns ca 1200 gånger i skollagen – ordet ”närvaro” nämns 3(!) gånger. Ändå är det ENDAT närvaro som skolan fokuserar på. Vi behöver bli fler som kämpar för att få bort skolplikt, man ska inte behöva fly landet för att hitta utbildningsalternativ. (alla våra grannländer har läroplikt tex).

Var på ditt barns sida i alla lägen. Extra viktigt ju äldre det blir.

Utöver det, som många redan skrivit, ditt barn behöver lugn och förutsägbarhet i kombination med mycket fysisk aktivitet. Försöka att helt undvika skärm (spel/youtube och annan skit). Det är 100% kontraproduktivt.

Angående framtiden – var inte orolig för den!! Efter 9an öppnar sig plötsligt massor med alternativ. (IM-gymnasiet, folkhögskolor, arbetsträning, etc). Se bara till ditt barns mående fram till grundskolan är slut. ALLT annat löser sig. Och såklart – läs mycket hemma. Men det måste man göra ändå, skolan fallerar kapitalt även där.

Önskar er all lycka till!!

12 gillningar
34

Det är väldigt svårt för skolan att lära elever som inte är på plats det de ska lära sig. Därför blir närvaron viktig.

Jag är för olika typer av lösningar men om skolan ska kunna göra det måste politikerna, som ansvarar för pengarna, vilja att det finns andra lösningar. Skolan kan inte påverka det mer än marginellt.

35

Med läroplikt behöver inte skolan involveras i de fall den inte fungerar. Samt att andra alternativ kan växa fram. Som sagt, samtliga grannländer har läroplikt, och det fungerar väldigt väl.

Barn som inte fungerar i skolan lär sig ändå ingenting. Så att fortsätta pressa dem till den miljön, och in i depressioner, är inget annat än misshandel.

3 gillningar
36

Här håller jag med. Har ingen diagnos men var ett problem barn oavsett.

Fick mycket hjälp av skolan som byggde på morott och inte piska. Var väldigt lite i skolan ändå men det beror nog mest på att jag både var stark och besatte ett stort våldskapital. Om någon försökte tvinga mig ångra de sig snabbt. Tror helt enkelt skolan ville ha mig där lika lite som jag ville vara där och det blev nog min räddning.

Jag älskar kunskap och lärde mig saker själv i snabb takt. Detta hadde jag nog inte gjort om jag som rund kloss skulle tvingas igenom skolans fyrkantiga hål.

Skolan är verkligen inte för alla och finns massa andra ställen och metoder att lära sig på.

1 gillning
37

Det är upp till politiker att bestämma om skolplikt/läroplikt. Som jag sa tycker jag att fler olika typer av lösningar vore bra men nu har de bestämt något annat här.

Även om läroplikt infördes finns det många föräldrar som inte kan vara hemma med barnet eller inte har kompetensen att genomföra undervisningen.

38

Skulle vilja nyansera det här med ett annat perspektiv då alla är lite olika. Hade turen att i mellanstadiet få arbeta i smårum med 4 andra som jag kom bäst överens med. I högstadiet fick jag ofta sitta i grupprum/datorsal trots att min klassföreståndare inte förstod varför.

Jag håller helt med om att det gäller att hitta det som är bäst för barnet och att vara barnets förkämpe för att få en fungerande situation om man inte har turen att det är bra redan från början.

Håller med om att det finns andra former än traditionell skola som kan passa många bättre. Har många bekanta i USA som kör hemskola och det kan i vissa fall fungera mycket bättre. Det blir ofta demoniserat i media, men det är otroligt brett hur det ser ut.

För mina bekanta är det videoskola med lärarledd undervisning som görs på tider och takter som passar barnets behov bäst. Kortare dagar, kortare skolår och mer kvalitet.

Själv hade jag turen att ha föräldrar som stöttade min passion för datorer och elektronik och det gick ju bra ändå trots att skolan inte var den lättaste.

39

Precis, hemskolning är verkligen demoniserat här vilket är oerhört synd. Vet flera som behövt fly(tta) till Åland, Portugal, England, USA, Kanada, varhelst man har möjlighet, för att just hemskola.
Hand upp de som har 15-åringar som fortfarande är vetgiriga, nyfikna, aktivt söker kunskap, redan har jobb, tar kurser på universitetsnivå samt kan konversera med människor i olika åldrar? Det är inte riktigt den typen av ungdomar vi ser på svenska högstadieskolor…

Precis som du skriver finns det tex online-skolor, och jag fyller på med co-ops (typ deltids-skola som drivs av föräldrar som hemskola, och tar in specialister för olika ämnen. Ofta pensionerade personer med mycket erfarenhet av olika ämnen/områden), charter schools vilket är universitetförberedande deltids-skolor. Etc, etc.

Erik71 – jag förstår att politikerna behöver fatta beslut om detta. Men ju fler som görs medvetna om att det i de flesta andra fria länder finns alternativ till löpande-bandet-skolan, desto bättre.

Och ett förtydligande – hemskola betyder inte att man kopierar skol-systemet och förlägger det hemma. Som sagt, förutom att man kan lära sig på olika fysiska platser (inte bara i ett klassrum) finns det också olika sätt att lära sig på (inte endast genom undervisning).

3 gillningar
40

Jag förstår att du förstår det. Men om utgångspunkten är att lärarna inte är flexibla, att skolan inte kan hantera barnet och att skolan fokuserar på närvaron så “klagar” man på fel instans. Problemet är inte i första hand skolan utan de beslut som politikerna tar för skolan. Skolan måste följa de direktiv den får och hålla den budget den får.