Lite bakgrund om min familjesituation.
Jag har två barn, en flicka på 4 år utan diagnoser samt en son som börjar förskoleklass nu till hösten, med diagnoserna adhd grad 2, samt autism grad 2.
Vi har svårt att få vardagen att gå ihop. Min son KAN inte leka med sin lillasyster utan bråk, man behöver ständigt vara där och separera barnen. Det är svårt att få tid över på dagen för att ens kunna laga mat.
Nu är vi iväg på en kort utflykt på semestern och det fungerar inte alls, han mår helt enkelt inte bra utan sina rutiner hemma.
Vi har inte fått någon tid på habiliteringen än men det ska komma inom kort. Jag hoppas dem kan hjälpa oss med verktyg som gör det lättare för våran gosse.
Men ni med barn med samma problematik, hur har det gått? Har ni fått någon hjälp? Vad har fungerat bra och mindre bra? Jag känner mig lite uppgiven just nu och jag mår verkligen dåligt av att se min son har det så jobbigt, och jag är orolig för hans framtid
Hej,
Vi hade en liknande situation som du/ni med ett autistiskt barn och ett neurotypiskt syskon.
Det var ständiga bråk, värst runt 5-8-årsåldern (för det autistiska barnet, syskonet är äldre) och det handlade mycket om att vilja vara med samt att inte förstå det sociala samspelet. Det har blivit bättre med tiden och nu, ett par år senare, fungerar det ganska bra. Så en del kommer med ålder och mognad, även om flera svårigheter kvarstår förstås.
För oss är fortfarande semestertider och skollov utmanande då rutinerna faller, men även det blir bättre med tiden.
Tyvärr finns det ingen universallösning, utan som förälder behöver man ställa in sig på att vara där och förebygga hela tiden. Jag gissar att ni redan upptäckt hur bra lågaffektivt bemötande fungerar på barn med AST men det är ju svårt för ett yngre syskon.
Om ni har någon som helst möjlighet till avlastning, ta den - er relation behöver det. Försök även göra saker med bara ett av barnen, det kan vara välgörande att slippa konkurrera med ett syskon om uppmärksamheten (för båda barnen).
Från min erfarenhet befinner ni i er i den värsta tiden under sonens barndom, det kommer sakta bli bättre. Tonåren, som vi har framför oss, ska tydligen vara en egen resa - jag får väl återkomma om det om ett par år…
Hur mycket har ni pratat med “lärarna” i förskoleklassen om det?
Som ni vet är tydliga rutiner viktiga. Lika tydliga hemma som de förhoppningsvis har i förskoleklassen borde vara till hjälp under kommande lov.
Anslagstavla med dagens schema (med bildstöd?) även hemma och timetimer (finns digitala varianter om man inte vill köpa en “riktig” som de troligtvis har i förskoleklassen) kan vara stor hjälp för vissa barn.
Ingen erfarnhet av detta men har ni någon som kan ge lite avlastning mellanåt?
Jag har själv en vänn som har ett barn med diagnos (autism) och där får barnet ibland åka iväg till ett annat hem för avlastning.
Och jag vet att vissa kan se “avlastning” som ett misslyckande men så ser inte jag det utan jag ser det som att man aom föräldrer faktiskt söker lösningar som gör att alla mår bra i slutändan för ett barn kommer ej vara lika glad om den märker att föräldrarna är utbrända.
Om jag får spekulera så var man bättre på fostra barn tillsamans förr där hela släkten/byn uppfostrade barn än idag när man förväntar sig att föräldrarna ska stå för all uppfostran.
Har själv inte barn, men min kusin har varit i liknande sits som dig. Hans son fick diagnoser i treårsåldern redan och de har en dotter utan diagnoser som är ett par år yngre än sonen.
Det är tufft när de är i den åldern. Man får offra rätt mycket. Ska också säga direkt att det verkligen blir lättare med åren (med vissa bakslag, men vem har inte såna) och min kusins son med diagnoser, som nu börjar bli en tween, är en helt otrolig person med otrolig skärpa och insikt för sin ålder. Det är tufft men också ofantligt givande om man är öppen för det.
Vad jag har observerat som funkat för dem:
Ta ALL hjälp som finns! Säkerställ diagnoserna. När det känns relevant och säkert; undersök medicinering. Ta alla omvårdnadsbidrag (försäkringskassan) och liknande för att kunna anpassa vardagen som ni behöver eller köpa er loss från småsaker eller sånt som inte funkar. Extra resurs i skolan etc etc, ta allt!
På tal om stöd, undersök om det finns någon facebookgrupp eller annan typ av community ni kan hitta. Varje familj är unik, men ibland är det ovärderligt att få höra från andra som är i liknande situationer. Om inte annat har de stenkoll på hur systemet funkar och hur man ska navigera i sjukvården, med myndigheter osv.
Acceptans: Vanligt att prata om bland föräldrar till barn med diagnoser. Det är såhär er familj ser ut, den har sina styrkor och utmaningar (som alla!), och ni kommer så småningom bli proffs på att navigera den. Men grundförutsättningarna ser ut som de gör.
På tal om acceptans och att ta stöd: Undersök om ni har rätt till /bör söka samtalsterapi för föräldrar. Tror man blir erbjuden det, just för att få lite verktyg som hjälp att navigera i sina egna känslor kring läget.
Tyvärr för min kusin har vissa saker behövt bli lite uppdelade ibland. Kunde inte tolka från ditt inlägg om du delar hushåll med barnens andra förälder eller inte. Men för vissa delar av vardagen är det lättare om ni tar “varsin” ett tag. 4-åringen kan få vara hjälpreda i köket med middagen medan den andra föräldern hänger med sonen osv. Testa er fram. Men jag tror inte man kan ha utgångsläget “alla ska vara med på allt jämt”.
Good enough: Välj vad ni lägger er energi på. Ni kommer inte kunna göra allt “perfekt”. Om näringsrik, hemlagad mat är viktigt, lägg krut på det och var okej med att det inte alltid är nystädat (alternativt köp städhjälp om ni har råd). Vad är viktigast för just er?
Relationen: På tal om. Om du är i en relation med barnens andra förälder. Försök att inte glömma bort varandra. Det är lätt att bli riktigt bra partners i att sköta familjen när man väl börjar få ordning på det, nånstans mitt i allt behöver i också göra lite plats för varandra. Inte alls lätt, ville bara nämna det. PS, detta gäller för alla barnfamiljer, så inget unikt för er situation, dock troligtvis förstärkt vilket gör det viktigare.
Rutiner: Du var inne på det, och det är supervärdefullt. Det kommer absolut begränsa er ett tag, tyvärr är det inte läge att åka till ett nytt ställe på semester. Vardagsrutinerna är jätteviktiga, samma tider, samma lekpark, samma mat osv osv. Ni kommer märka att skolloven är tuffa pga detta då alla rutiner försvinner. Även nya platser under semestrar och liknande. Om möjligt, etablera ett favoritställe för semester. Sommarstuga eller återkommande resmål, som kan bli en bekant och trygg plats för sonen. Nya platser kanske blir relevanta när han blir äldre och lärt sig hantera flera av sina symptom och kan prata om dem och förhålla sig till dem på ett annat sätt.
Lågaffektivt bemötande: En hel skola i sig som man kan läsa på om. Har funkat bra för min kusin familj.
All styrka till dig/er! Det är tufft nu, men det kommer absolut bli lättare.
Dotter 15 med adhd och son 13 autism och adhd. Var väldigt kaosigt när de var yngre… De bråkade hela tiden🤯 Hon har dock mognat och låter honom vara för det mesta numera. I den väldigt inrutade vardagen fungerar allt bra för min son. När vi ska iväg är det mental förberedelse som är framgångsfaktor. Prata om vad som ska hända, visa bilder (när han var yngre skrev jag ut och satte på kylen). Måste göra det flera gånger då hans arbetsminne är mycket dåligt.
Habiliteringen går att få mycket från bla handikalender (kalender med bilder) som funkade fantastiskt bra men han vill tyvärr inte använda den längre. Vi fick även föräldrautbildning därifrån.
Men det som har gjort störst skillnad är när han fick Intuniv (metylfenidat och elvanse har inte funkat, han har nu bara en liten boost med Ritalin på morgonen). Utbrotten försvann och helt plötsligt klarade han av sociala sammanhang mycket bättre! Tror det handlar om att stresstoleransen blir bättre. Kolla upp!
Det ger mig hopp, för just nu har det bara blivit värre.
Vi märkte tidigt att något var “fel” och sedan dess har det eskalerat och det tar nu så otroligt med tid och energi.
Vi har informerat dem, men inte hört något sedan inskolningen tidigare i somras. Så jag hoppas verkligen att dem är förberedda på att det kommer ett yrväder i höst.
Förhoppningsvis kan han få någon stödpedagog. Han fungerar otroligt bra ihop med vuxna personer, men han går väldigt dåligt ihop med andra barn i samma ålder.
Ja, jag försöker få den avlastning som går, det är främst mina och mina frus föräldrar som tappat in. Dem älskar han att umgås med och kan bo relativt långa perioder med. Men jag brottas med känslorna att lämna bort mina barn “för att jag inte orkar” så han är där när dem frågar efter honom vilket brukar bli typ varannan helg eller liknande
Alltså, vem du än är… så TACK. Du har många bra råd och inputs. Jag är så glad att någon som jag inte ens känner kan skriva så här mycket och lägga ner tid på en människa man aldrig träffat.
Jag får kika på det. Jag har något (helt irrationellt och ologiskt) emot att medicinera, men hjälper det min son så är det klart att det är bättre än motsatsen.
Hur kom medicinering på tal? Var det habiliteringen som remitterade till en läkare? Jag vet inte hur det fungerar. Jag har bara varit i kontakt med läkare 2 gånger och det var då man satte diagnos för ett par månader sedan
Många kloka råd redan. Rutiner och bildstöd (förberedelse och igenkänning) har lyfts, men tål att upprepas. Likaså att göra saker på tu man hand med barnen, och att ta hjälp av andra i omgivningen om den möjligheten finns (och fungerar, så det inte blir för mycket avsteg från hemmarutinerna). Baka tillsammans med ngn en fm, gå till lekpark etc. Min erfarenhet är som förskollärare och att ha jobbat inom LSS med NPF, jag har inga egna barn.
Vad gäller avlastning; Jag vet inte hur det ser ut inom olika regioner, men under min lärarutbildning jobbade jag på korttidsboende inom LSS, för barn och ungdomar med bl.a NPF.
Yngsta barnet där var sex år, och hur ofta barnen/ungdomarna var där varierade. En del några strödagar varannan vecka, parallellt med skolan, en del varannan helg. De var också där en hel vecka under sommarlovet, och då var det lite extra fokus på att få göra lite särskilda aktiviteter, för att ha sommarlovskänslan och då övriga familjen med ev syskon kanske också passade på att göra något för de hemmavarande barnen.
Vare sig LSS eller någon idrottsförening är något som hjälper er nu i sommar, men kanske kan kännas hoppfullt att det finns möjligheter för fritiden längre fram. Det kommer inte alltid vara såhär, och precis som andra skrivit om ålder och mognad kan det bli annorlunda.
Det är läkare från BUP som skriver ut medicin. Ni borde bli kallade till ett läkarbesök men kontakta dem ändå istället för att vänta. Om ni gjorde utredningen privat så sker det inte automatiskt. Tänk såhär: Om ditt barn hade en somatisk funktionsnedsättning som kunde lindras med medicinering hade du varit tveksam då?
Medicinering togs upp på första läkarbesöket. Det finns en “trappa” där man får prova sig fram till vilket som funkar bäst helt enkelt. Intuniv är inte ett första läkemedel utan det brukar vara metylfenidat. Läs på så mycket du kan!
Alltså jag vill absolut inte låta negativ men jag skulle ha uppskattat en reality check på en gammal sliten grej som brukar komma ifrån omgivningen “ta emot hjälp”. Det kommer sannolikt inte handla om att ta emot en massa hjälp som liksom erbjuds utan tyvärr så handlar det om att slåss för hjälp, både för egen del och för barnets del. Allt ska ansökas om och nagelfaras, motiveras och vägas mot lagrum men inofficiellt också budget. Det är liksom lätt att tro att man kan bita ihop och köra på och att man sen får hjälp när man inte orkar, men tyvärr är det inte så många funkisföräldrar som upplever att det funkar så. Läs på, kolla upp, stå på dig och försök komma över det dåliga samvetet kring insatser. Samhället kommer inte slänga hjälp på er, ni måste kräva det.
Skolan kan bli en svår grej för många autister så jag hade gjort allt i min makt, inklusive flyttat, för att få till en bra skolgång.
Sen så finns det så himla mycket gemenskap både för er och för barnet med autism, och delvis också för syskon. Attention har massa info tex, finns ofta lokala föreningar också.
Jag skulle vilja skicka med att allt egentligen kvittar utom detta: att ungarna mår bra. Om saker som tex skolan blir svår så kom ihåg att även om man tror att betygen är skitviktiga så är välmåendet alltid viktigast.
Vi har 2 barn. En 14-åring med autism nivå 2 och adhd och en 11-åring utan diagnoser (men med mycket stark vilja), hos oss är konflikter och kaos vardag. Vårt familjeliv liknar ingen annans😅, det är bara att acceptera. Ibland funkar det att göra saker tillsammans, men för det mesta är det bästa att dela på sig. Vår äldsta har jättesvårt med det sociala och det har aldrig varit aktuellt med stödfamilj/korttidsboende, så det som fungerar bäst får oss är som sagt att vi föräldrar turas om att ta ett barn var, det blir bäst för allas välmående i familjen.
Vår 14-åring går sedan andra klass i särskild undervisningsgrupp och det har gjort att han fortfarande går i skolan, den ”vanliga skolan” höll på att förstöra honom fullständigt.
Det är supertufft att ha barn med både autism och adhd, ibland känns det alldeles övermäktigt, men på något sätt överlever man. Man måste dock sluta jämföra sig med andra ”vanliga familjer”, och anpassa livet efter hur barnen mår, jag tycker att det har blivit bättre ju äldre barnen har blivit.
Hur går det med maten förresten? I vår familj är det autistiska barnet mycket selektivt med maten vilket ställer till det.
Dels har vi naturligtvis lagat separat mat i alla år men det har varit problem att få skolan att laga/servera ”acceptabel” mat med allt vad det innebär. Vi har även blivit starkt begränsade i möjligheterna att gå ut och äta, resa och ens fika hos kompisar. Vi har efter många år accepterat att det är såhär det är, men det är väldigt utmanande.
Framtiden för min son är ett orosmoment för mig med. Han ska börja högstadiet men ligger kunskapsmässigt på lågstadienivå (han är precis utredd för intellektuell funktionsnedsättning men ligger mitt i normalkurvan). Men i och med autismdiagnosen finns det möjlighet till stöd via LSS. Tex särskilt boende, boendestöd och daglig verksamhet. Genom arbetsförmedlingen har han möjlighet till anställning med lönebidrag. Aktivitetsersättning från Försäkringskassan om det inte funkar att arbeta.
Mitt fokus är att han ska ha ett bra liv som han trivs med. Ett bra boende och en meningsfull sysselsättning är good enough.
Hör och häpna, maten fungerar strålande, vilket är extremt skönt. Han äter i princip allt man serverar.
Men
Mat situationerna är ändå kaos, för han kan inte sitta stilla och han kan inte äta mat med sin syster i samma rum. På sommaren fungerar det bättre för då kan ena barnet sitta inne o käka, o det andra barnet sitta i uterummet. Men vintertid är det mer krävande.
Äta på restaurang kan med vara svårt och har nästan aldrig gjort det.
Att åka till vänner o äta där han inte känner sig hemma är… Utmanande. Så jag undviker det helt enkelt
Jag antar att du redan vet att om medicin skulle bli aktuellt så kan situationen gällande maten förändras helt.
Det kan vara en nackdel med medicin men det finns också fördelar. Det finns barn som får medicin på vardagarna för att skolan ska fungera bättre och så klarar de helgerna utan för att barnet ska äta.
