Förra året föddes min och min sambos dotter. Rätt omgående visade det sig att något inte stod rätt till. Nu, ett par månader efter hennes födsel, så inser vi att framtiden är väldigt oviss. Både vad gäller hennes liv men tänker att detta inlägg ska beröra vår privatekonomi främst.
Hon kommer aldrig bli bra och fungera som “vanligt”. Hon har en mängd fel och avvikelser, men det absolut värsta är att hon har en grov sömnstörning och nedsatt immunförsvar. Sömnstörningen innebär att hon sover runt 8h totalt per dag, stötvis.
Förutsättningar: Jag har en akademisk utbildning och rätt tryggt jobb inom det offentliga. Min fru har ingen akademisk bakgrund och jobbar på ett medelstort företag sedan 8 år sedan. Vi får ungefär in 55 tkr per månad efter skatt. Min fru tjänar mest i hushållet. Vi bor i en kranskommun till Stockholm som har väldigt bra ekonomi. Relevansen här är alltså insatser man kan bli beviljad via LSS. Kommunen har även en specialförskola för barn med funktionsnedsättningar. Är ett väldigt fåtal kommuner i landet som har detta. Vi är högt belånade, ca 1 800 000 kr per person. Med amortering, avgift och nuvarande ränteläge har vi en totalt månadsutgift för boendet om ca 17 tkr. Vi har även en son på 5 (snart 6) år.
Framtid: Till vintern upphör föräldradagarna. Pga vår dotters sömnstörning kommer det förmodligen vara omöjligt att kunna jobba för en av oss. Är betydligt fler faktorer än enbart sömnstörningen, men den kommer med högsta sannolikhet påverka vår leverans till våra arbetsgivare. Vad gäller stöd från samhället så är det tyvärr inget man kan räkna med. Hon är egentligen berättigad assistans med de problem/omvårdnadsbehov hon har men vi har ansökt och fått besked om att vi beviljas 3,5h per vecka. Något som inte hjälper oss överhuvudtaget.
Frågor:
Hur hade ni gjort/tänkt med boendet givet ovan förutsättningar?
Vi skulle kunna flytta till en mindre stad utanför Stockholm. En av oss skulle förmodligen kunna fortsätta jobba på distans. Men vår dotter har som sagt stort vårdbehov. Specialistvården i de mindre regionerna är förmodligen inte lika bra (kanske fördomar).
Är verkligen tacksam för input och tankar här då vi verkligen inte har en aning om något. Men i och med stigande ränteläget samt sannolikheten att vi enbart har en inkomst att leva på inom kort gör oss väldigt oroliga.
Det måste vara tufft, har ingen egen erfarenhet kring dina funderingar då jag själv inte har barn.
Men min mamma jobbar som personlig assistent och för ett par år sedan jobbade hon med ett barn som också led av sömnstörningar. Hon hade först rätt till nattvak, så någon satt vid hennes säng och såg till så hon andades som hon skulle. Men efter ett par år tyckte FK att hon inte behövde nattvak längre, trots att behovet var detsamma.
Min mamma fick då byta brukare. Men familjen överklagade FKs beslut och fick till slut rätt till nattvak igen.
Så mitt råd är att se till att ni utforskat alla möjligheter som finns att få rätt hjälp och stöd. Jag själv har fått juristhjälp i ett ärende genom min sjukförsäkring. Det tar mycket energi att kämpa mot myndigheter, men ibland känns det som myndigheter räknar med att folk ska ge upp utan att ifrågasätta.
Jag hoppas ni hittar en balans som funkar för er!
Kan även vara värt att kolla upp lokala stiftelser och fonder. Ibland kan man ansöka om ekonomiskt stöd när det gäller funktionshinder, även om man har ett sparande.
Säger som @Melwa, har inte heller personlig erfarenhet att dra av och ge råd och stöd ur.
Jag förstår er oro, och ser med hjärtat svämmande över på hur du/ni verkligen försöker göra det som blir bäst för er alla, vilket imponerar stort på mig. Tyvärr är det väl så att av det jag sett så är det just jävlaranamma som det verkar vara mest behov av i sådana här situationer. En närmast övermänsklig förmåga att inte ta nej till svar, som när er dotter inte beviljas med än 3,5 timmes assistans/vecka vilket ju är löjligt.
Däremot tror jag det är väldigt viktigt att göra grundlig research innan ni flyttar OM ni landar i att flytta, för tyvärr tycker jag mig ha hört/läst om stories likt det ni beskriver från överallt… Finns det kommuner som kliver in och gör det som behövs UTAN att knata liksom?
Men det känns ju rysligt pessimistiskt, vilket inte riktigt är min stil i normala fall.
Ovanstående känns ju som ännu en sak att verkligen begrunda - känns som ni kanske redan bor på bästa stället? Möjligen inte bästa boendet, men bästa kommunen? Om en av er tvingas sluta jobba, då kommer den av er ändå inte att beviljas anställning som personlig assistent, misstänker jag, om ni bara beviljats 3,5 timme/vecka? Kommer det beviljade omvårdnadsbehovet att öka i takt med att er dotter blir äldre, tror du? Har förstått av Veronica Charlesdotter som är jurist (och grundare till ett assistansbolag) med stort eget behov av personlig assistans, att det verkar vara en ständig strid, att om och om igen behöva bevisa sitt behov. Hon är en smått omstridd person, men verkar besitta just den där jävlaranamman som krävs för att trots det göra livet fantastiskt.
Jag misstänker att det finns stöd och råd att få, från t ex individer/företag som Veronica ovan, eller från anhörig-organisationer/nätverk, antingen den generella (varit på Anhörigriksdagen en gång, vet inte om det fortfarande är en grej?) eller specifika för folk i mer exakt er situation, och kanske ni kan få mer relevant input där?
Jag tror man kan få ekonomiskt bidrag för barn med funktionshinder utöver det vanliga barnbidraget. Jag tror det heter vårdnadsbidrag.
Jag skulle definitivt överväga att flytta till ett mindre samhälle/stad.
Jag har själv ett barn med flertalet funktionsnedsättningar.
Att ni blivit beviljade så få timmar assistans hänger ihop med att er dotter är så pass liten fortfarande och det är då normalt att ett barn har ett väldigt stort behov av omvårdnad.
Om ni inte redan har gjort det bör ni ansöka om omvårdnadsbidrag hos Försäkringskassan. Blir man beviljad det så har man rätt att gå ner i arbetstid till 75%.
Se till så att vårdbesök INTE ingår i omvårdnadsbidraget utan att ni istället kan vabba för dessa dagar.
Kolla även upp eventuell barnförsäkring.
Ansök om korttidsvistelse hos Socialtjänsten, LSS (att barnet sover borta) för ert barn så att ni får tillfälle att vila och prioritera syskon och er relation.
Mitt råd till er är att ni båda två ska behålla era jobb. Gå ner i tid, vabba, utnyttja de kontaktdagar (10 per år) som man har rätt till som förälder till barn inom LSS. Att lämna arbetsmarknaden får tuffa ekonomiska konsekvenser som kass pension, jättelång sjukpenninggrundande inkomst e.t.c. Dessutom är den sociala aspekten viktig med relationer, miljöombyte och att allt inte bara kretsar kring barnet.
Är en av funktionsnedsättningarna dövhet eller blindhet så finns statliga specialskolor (SPSM) för detta och det är definitivt fördelaktigt att bo i närheten av en av dessa.
Vi gjorde misstaget att inte reka vettig skolgång tillräckligt djupgående för vårt barn innan flytt och stod utan vettigt skolalternativ när det väl var dags för skola så det blev en flytt till. Vilket i slutänden blev bra men onödigt tufft för storebror som led av att förlora de kompisrelationer han hunnit bygga upp.
Min upplevelse är att sjukvården i Sverige varit väldigt bra oavsett var vi bott (men har såklart inte bott i alla Sveriges regioner) men stor skillnad på habiliteringen (varning för Östergötland som i alla fall för några år sedan inte var bra). Men visst är det så att viss specialistkompetens endast finns på de stora sjukhusen och då kan det bli långa resor.
Jag tyckte den specialistsjukvård vi fick i Östergötland var bra (Universitetssjukhuset i Linköping). En sak med Östergötland som var helt outstanding var ”Föreningen för Östergötlands barn” som man som förälder till barn med funktionsnedsättning kunde söka fondmedel från. Vi blev t.ex. beviljade hela kostnaden för trehjulig cykel från dem, trots att jag i min ansökan skrivit att jag själv sparat ihop X antal tusen av kostnaden.
Tack, vi har överklagat men har tyvärr inte några större förhoppningar till ändrat beslut. Känns tyvärr som man får utgå från att inte få något stöd och bygga livet kring det. Lyckas man sedan få stöd/hjälp så är det en bonus. Speciellt då det är precis som du säger, omprövningar med jämna mellanrum. Tack för att du tog dig tid!
Jag är nog tyvärr lika pessimistisk som dig gällande detta, av det jag hört. Assistansen är något som relativt få har behov av (läst någonstans att det är 15000 individer) men som kostar väldigt mycket pengar. Då det är så få antar jag att politiker inte ser så stor risk i nedskärningar utan att riskera medialt uppror och folksamlingar på Sergels torg.
Hon kommer definitivt ha omvårdnadsbehov resten av sitt liv. Hon sondmatas exempelvis idag, som räknas som ett grundläggande behov, där varje matning tar 1 1/2h. Som jag förstår det är hela tiden för denna matning assistansgrundande men handläggaren på FK gjorde en aning mer optimistisk bedömning än verkligheten. 3 1/2h i veckan räcker inte ens till förberedelserna för matningen.
Vad gäller nuvarande kommun så tror jag vi bor i en av de bästa kommunerna i landet beträffande detta. Bara hört goda saker, vilket verkar vara ytterst sällsynt. Största problemet är hur vi ska kunna arbeta samtidigt som hon är på förskolan då 2h sömn över en natt är rätt vanligt. Sedan är boendet inte optimalt men rädslan är snarare pga sömnstörningen, att det inte kommer vara möjligt för båda att arbeta någon längre period. Och med tanke på stigande inflation och allt som tillkommer detta är vi lite oroliga ifall en av oss inte kommer kunna arbeta.
Sedan har vi hennes storebror att tänka på, han har fått stå tillbaka rätt mycket senaste året tyvärr. Känns som livspusslet blir enklare i mindre stad/samhälle.
Vi har förstått att föräldraansvaret är väldigt påtagligt när hon är så här ung (vilket jag har förståelse för). Dock ska det, som vi förstått det, inte göras något avdrag beträffande detta när det kommer till de grundläggande behoven. I hennes fall är det sondmatning och andningsstöd (respirator över natten). Sondmatningen tar ca 6h per dygn. Respiratorn är påslagen hela natten. Blev därför rätta paffa när FK bedömer 3,5h per vecka även om vi blivit förvarnade över detta.
Vi har nyligen beviljats omvårdnadsbidrag och valde att inte ta med vårdbesök i detta. Hade dock för oss att vi kunde gå ner mer än 75% i arbetstid. Tack för att klargjorde ang detta.
Vad gäller barnförsäkringen så finns det en sådan tecknad innan allt uppdagades. Tyvärr gör försäkringsbolaget undantag vid vissa diagnoser så ersättningen är väldigt begränsad (och tillfaller förmyndarspärrat konto). Däremot får vi ersättning från den vid sjukhusinläggningar vilket förekommer frekvent.
Vad gäller jobb så håller jag helt med. Vi vill verkligen båda jobba. Frågan är bara om en av oss orkar då det blir vakna nätter. Vi funderar väl här på att en säger upp sig och den andre jobbar kvar på distans, vi flyttar till mindre samhälle, och börjar omgående leta nytt jobb. Idag har vi väl 1-1,5h pendling totalt till och från arbete. Skulle nog kunna kapa en stor del av denna tidsåtgång i ett mindre samhälle. Samt då minska våra lån, kunna köpa hus, och halvera boendekostnaden i princip.
Är det något specifikt vi ska tänka på beträffande skolgången? Är det om kommunen saknar särskola exempelvis du tänker på?
Tänker att boendekostnaderna är lägre i en mindre stad/samhälle. Där är nog också tempot i samhället långsammare och det blir lättare för återhämtning. Har man funktionshinder är nog stress och högt tempo också till nackdel när man ska förstå och interagera med omvärlden. Om ni tänker flytta kan det vara klokt att ändå bo så att närmsta sjukhus är ett universitetssjukhus för att kunna få högkvalificerad vård direkt om så behövs.
Är det nödvändigt att flytta till en annan plats? Jag bor själv i ett stort radhus med gångavstånd till t-banan och har i princip inte behov av bil. Jag vet inte hur er totala boendeekonomi ser ut men att försöka hitta ett “praktiskt” boende borde vara möjligt utan att behöva flytta långt bort. Sedan kanske ni har anknytning till någon annan del av Sverige som gör det relevant att flytta dit. Med de förutsättningar ni har borde tillgång till föräldrar och släktingar vara väsentlig.
Jag skulle försöka behålla kopplingen till arbetsmarknaden. Pendling borde vara något att försöka få bort och öka möjligheten att jobba hemifrån. Med det menar jag att nya yrken eller roller borde vara något att undersöka.
Jag har en dotter med stora funktionshinder som snart fyller trettio år. Mitt första tips är; gör inget drastiskt just nu! Ni är förmodligen i chock och sorg just nu. Ta god tid på er att undersöka förutsättningarna med olika boenden, skola, sjukvård, jobb osv. för att göra ett välgrundat beslut. Tänk på, när ni ev. söker boende, att ni framöver under många år förmodligen kommer att behöva ha främmande människor (assistenter) hemma. Vi byggde om en del för att slippa ha dem nära hela tiden.
Försök att tänk på ert välmående också, så gott det går, var tom. lite “egoistisk”. En förälder som mår bra får också barnen att må bra.
När ni orkar, försök att ta hjälp av någon jurist som kan området för att få till hjälp på natten. Vi fick hjälp av jurister knutna till assistansbolag. Ansök nu om avlastning på kortidsboende - det gjorde vi och det var mycket bra avlastning för oss.
Var besvärliga! överdriv problemet, gråt en skvätt inför handläggaren! Ja, det låter drastiskt men i min mening så är detta att ni inte skulle få bra avlastning på natten, så att ni kan jobba, helt uppåt väggarna.
Sluta inte jobba helt och bli assistenter! Kanske kan ni hitta alternativ, deltid, jobba som assistenter ibland. Jag startade faktiskt ett företag när min dotter var 5 år och mina uppdrag var sådana att jag lättare och utan dåligt samvete kunde styra min tid bättre än när jag var anställd.
Till sist, visst kommer det att vara tungt ibland - det vet jag. Men man landar i en vardag till slut. Ta hand om er!
Sondmatning och andningsstöd är är tufft förstår jag. Det känns rimligt att få betydligt mer avlastning än 3,5 timme per vecka då, jag håller med. Tyvärr så är FK och kommunerna väldigt tuffa i sina bedömningar. Det är helt rätt av er att överklaga.
Se till att ni får avlastning via Korttidsvistelse. På ett “Korttids” som vi hade fanns det ett barn som var beviljat 16 dagar i månaden. Så känn inte att ni gör fel som får hjälp med avlastning för att fixa vardagen. Att ni tar hand om er själva och er relation är verkligen A och O.
Jag tror det är bra tänkt av er att försöka göra livet så enkelt som möjligt.
Gällande skolgången och såklart relaterat till mina erfarenheter och regelverket som gällde då (så kan vara värt dubbelkolla). Kommunen har ingen skyldighet att ordna med skolskjuts till förskola, så att bosätta sig i närheten av lämplig förskola är vettigt. Jag tror att det är samma sak gällande fritids. På SPSM:s skola så ingick skolskjuts till och från fritids men nu när sonen kommit upp i ålder för LSS-fritids som kommunen ska tillhandahålla så måste jag skjutsa själv.
Alternativet som erbjuds är färdtjänst, som vi blivit beviljade, men som jag inte ser som ett realistiskt alternativ. Det skulle kosta 110kr enkel resa och att det saknas förutsägbarhet i hur lång tid resorna tar, vem som kör, vilka som åker med (då man försöker samordna resor i så stor utsträckning som möjligt). Föraren kan behöva lämna bilen obevakad för att följa en passagerare till dörren, mitt barn skulle då kunna sticka iväg eftersom han är rymningsbenägen. Men enligt reglerna får inte dörrarna på färdtjänstbilen låsas. Varför? För att patienter från psykvården kan åka med färdtjänst och det finns risk att dessa kan bli våldsamma och övriga passagerare måste då kunna ta sig ur bilen vid behov… Alltså lååångt ifrån den trygghet och förutsägbarhet som vem som helst skulle vilja ha för sitt barns resor.
Problemet jag nämnde att vi råkade ut för gällande skolgång var att det “hörselspår” vi hade rekat inte tog emot elever som hade ytterligare problematik. Om det ändrades sedan vår första kontakt eller om samtliga inblandade glömde lyfta frågan då minns jag inte. Så de alternativ som återstod var integrerat i vanlig klass (vilket inte skulle funka utifrån flera av diagnoserna) eller “Träningsskola” (lägsta nivån av särskola som i princip är för den som anses obildbar).
Så, återigen: närheten till ert barns framtida förskola, skola och fritids kommer att underlätta för er. Men saker kan ju förändras över tid så det är nog viktigt att ni ser till helheten. Ni ska ju trivas och livet fungera i övrigt också.
En sak till som jag tänkte på. Lagstiftningen inom LSS är uppbyggd kring tio specifika insatser. Man kan endast söka dessa insatser och alla kommuner har skyldighet att tillhandahålla insatserna. Det är en rättighetslag.
Men Socialtjänstlagen (SoL) är uppbyggd på ett annat sätt. Den är uppbyggd kring mål, t.ex. “att främja människors ekonomiska och sociala trygghet”, men saknar föreskrifter om hur dessa ska uppfyllas. Alltså vilka insatser kommunen ska erbjuda för att uppfylla målen.
Det jag vill lyfta fram här är möjligheten att via SoL ansöka om stöd som ni kanske har fått avslag på via LSS. Det ser olika ut i olika kommuner hur man gör men i vissa kommuner kan SoL-handläggare bevilja insatser som sedan utförs av LSS. Exempelvis Korttidsvistelse. (Naturligtvis ska man inte kolla vilken policy kommunen tillämpar innan man ansöker utan man ska ansöka om det stöd man har behov av. Gör du en ansökan om stöd via SoL så är kommunen skyldig att utreda.)
Vi skulle såklart helst bo kvar om vi kunde ta bort yttre faktorer. Men nuvarande boende innebär hög skuldsättning. Detta är något som oroar mig med tanke på att det kanske inte är möjligt för en av oss att arbeta. Och med ett ovisst läge för världsekonomin är min rädsla att vi eventuellt inte får tillbaka våra pengar då vi faktiskt vet om det är möjligt att arbeta eller inte. Det skulle i så fall omöjliggöra en flytt då.
Själva läget för nuvarande boende är rätt bra. Vi har rätt nära till arbete osv med smidig pendling. Med att boendet inte är optimalt är att det är en lägenhet med begränsad möjlighet till ombyggnad.
Tack så hemskt mycket för info kring färdtjänsten. Går inte lämna henne obevakad, men kan ju såklart förändras, då hon har andningssvårigheter och det inte är ovanligt med andningsuppehåll och hon behöver hjälp. Hade faktiskt inte en aning att det var så illa här också. Du har helt rätt i att vi behöver ta hänsyn till detta.
Tack ännu en gång för dina inlägg, uppskattas enormt!
