Ekonomisk planering vid trolig framtida alzheimer

Ett rikare liv
21

Trist att få reda på att man har gener för demens.

Men, att ha gener betyder inte att du kommer få det!
Dessutom vet man inte hur Alzheimers uppkommer, hur kan man då koppla vissa gener till detta? De säger också att det finns massa andra faktorer som påverkar, dvs de vet inte så mycket. Tycker du kan strunta i “68år”. Dom har ingen aning, ingen annan heller. Allt detta blir en existentiell frågeställning, något som vår kultur inte tar upp så ofta.

Se till att bolla dina tankar ordentligt med någon, kanske ett proffs, någon som du själv tycker är bra. Du har många år med ett bra liv framför dig. Njut av dom! :heartbeat: :heart: :heart:

2 gillningar
22

Kan bara beklaga.
Men du har måndag bra år kvar om du ens insjuknar.
Men hade jag varit dig hade jag läst på om 5 finger metoden finns bla en bra bok somMia Kiwipelto(ursäkta ev stavfel) har skrivit.
Den metoden används är ett bra sätt att fördröja när du insjuknar men även sjukdomens förlopp om du har insjuknat.

23

Med tanke på att det är typ 30 år tills du tror att du kommer få Alzheimer och att det händer väldigt mycket på den fronten just nu så hade jag inte varit så orolig som du verkar vara. Här hittar jag en ny behandling som kom ut i närtid.

Du borde nog ta detta som en lärdom i att fundera kring hur du vill leva ditt liv. Vi kan ju inte veta vad som riskerar att hända i framtiden. Det finns ju både utfall där du kan dö/insjukna betydligt tidigare i diverse sjukdomar och utfall för du kan leva friskt betydligt längre än så.

1 gillning
24

Tänk om! Du kan inte betunga ditt sinne med att planera för något som statistiskt kanske kommer att drabba dig om 30 år. Min släkt är full av elaka gener på båda sidor och min bror fick Parkinsons tidigt. Inte kan jag förstöra min vardag genom att oroa mig för att en gen på farsans sida kanske sätter stopp för mina hjärtslag nästa vecka eller att jag kanske drabbas av något elände från morsans släktträd om några år, med eller utan statistiskt stöd. Varje dag på jordskorpans ovansida ser jag som en bonusdag att utnyttja till fullo, det borde du också göra. Släpp alla negativa tankar och lev ditt liv, du har ju sannolikt många tusen dagar kvar.

7 gillningar
25

Planera sitt liv efter vad som KAN hända… beklagar ditt testsvar, men oavsett skulle jag satsa på att leva här och nu. Min mor som arbetade i vården hade som största ångest i livet att bli dement. Vilket hon nu också blev ungefär vid samma ålder som ditt test påstår, men processen tog ett gäng år och den var inte alls fylld av så mycket ångest som vi hade sett framför oss, i slutändan var det mest en sorg för oss nära anhöriga att se henne ”försvinna” och inte för att vara sån men det är mycket som kan hända innan du är framme vid eventuell påbörjad demens, du kan bli påkörd av en buss, få hjärtinfarkt, dö i terrorattentat o.s.v. så inga garantier att du ens hinner få alzheimer så varför oroa sig för det här och nu med så lång tid kvar till en eventuell sjukdom? (du kan vara de 10%, ändå rätt schyssta odds eller så har de botemedel vid den tidpunkten)

1 gillning
26

Nej nej! Du skall inte tro på allt du hör och läser.
Dessutom säger S:t Greta att jorden går under om tio år så oroa dig inte.

Att oroa sig för morgondagen, det är som att betala ränta på ett lån man inte har fått.

Dessutom kan du, eller jag, få en meteorit i skallen i övermorgon.
Lev och ha trevligt med dina barn.
Du verkar dock inte älska ditt jobb. Byt!

2 gillningar
27

Jag blir ledsen av det du skriver, de här genetiska testerna är så farliga! Finns absolut ingen poäng i att de skall rapportera den här typen av riskvarianter.

Jag är inte läkare, kan se att du är det, men jag arbetar med att analysera genetiska riskvarianter på ett läkemedelsföretag. Jag vill inte sätta någon exakt siffra, men 90% penetrance för e4/e4 har jag aldrig sett någon hävda. Läs ex APOE-related risk of mild cognitive impairment and dementia for prevention trials: An analysis of four cohorts om du inte gjort det redan, det ger en mer korrekt bild skulle jag säga.

Jag vet att de senaste kliniska prövningarna inom Alzheimer’s inte levt upp till förhoppningarna, men det händer så mycket inom forskningen just nu. Jag skulle bli förvånad om det inte fanns en hyffsad behandling om 30 år.

Sen det här med 68 år. Det finns inte data för att stödja en sån exakt kvantifiering, det är bara något 23andMe hittat på. Men säg att det vore sant. Om du är 40 nu så är det typ 15% risk att du dör av något annat innan dess. 40% innan 80 år.

9 gillningar
28

Att bo på en strand året om är väl knappast i sig något recept på lycka. Att spendera tid tillsammans är bra.

29

Jag ska till att börja med säga att jag inte är någon specialist på tropiska paradis. Däremot bodde jag en period på Bali för rätt länge sedan nu. Jag har aldrig åkt tillbaka dit och det är inget jag skulle prioritera.

Bali är precis som alla andra ”kända paradis” i allt väsentligt ett före detta paradis. Det är kommersialiserat, turistifierat och på många sätt rätt tråkigt. När jag bodde där ville jag göra en resa. Jag hade hittat ön Flores på kartan och namnet låter ju fint. Det betyder blommor och den låg ungefär lagom långt bort från Bali för att bli en bra resa. Det var ungefär så mycket jag visste när jag åkte dit.

Även nu snart 30 år senare är det så nära paradiset jag har kommit. Dit skulle jag gärna åka tillbaka. Det har hänt en del saker där sedan den tiden och det är kanske väldigt förändrat men jag vill ändå tro att det fortfarande är så där naivt, snällt och lagom oexploaterat.

1 gillning
30

Jag hade nog gjort nåt mellanting. Livet ska liksom inte sparas till efter pension, oavsett om man blir sjuk eller ej. Jag tänker att med övervärdet i huset mm så kan du ha råd att växla ner. Du kommer klara dig som pensionär ändå. Jobba halvtid? Byt till annat jobb även om du tjänar mindre? Ta ett ledigt år och gå typ stenhuggeri på folkhögskola på Gotland? Testa nåt nytt som du tror kan vara kul! Börja jogga eller med tyngdlyft, skriv en bok, måla, sjung i kör, lär dig ett instrument? Det enda du med säkerhet vet är att du finns just nu.

5 gillningar
31

Beklagar.
Var beställde du testet? Jag skulle repetera det för att vara säker på att det stämmer.

Om man bortser från det mänskliga så sätter ett sånt här besked en tidtabell som givetvis är obehaglig men som kanske också kan vara till nytta. Har själv funderat på att eftersöka sådan information för att kunna planera livet bättre.

Visst kan saker hända med behandling framöver men denna gen i dubbel uppsättning kan inte jämföras med ärftlighet i vardaglig bemärkelse (vilket vissa av respondenterna gör).
Jag skulle i ditt fall justera tidtabellen från att hoppas på 110 friska år till 60 friska år. Där är skillnad och kan ha betydelse. Exakt hur beror på personlighet, kristendom, buddism/vipassanameditation hade jag tittat närmare på.

1 gillning
32

Hej. Ditt användarnamn indikerar och det du skriver indikerar att du har den dubbla uppsättningen APOE-e4/e4. Förstår att detta är riktigt trist. Verkar vara bara 2% som har den varianten. Hur sannolikheterna ser ut?. Jag misstänker att du är fullt kompetent att göra analyserna helt själv men ibland kan man behöva en push för att inte se saker i för mycket “svart”

Om jag läser i dokumentet Rasmus länkade till som har fokus helt på APOE-e4/e4 risk och riskökning.
Det finns andra gener etc men APOE-e4/e4 är tydligen viktigast.

“APOE-related risk of mild cognitive impairment and dementia for prevention trials: An analysis of four cohorts”

Pekar man på en klart högre risk för dom med e4/e4 vilke tär väl känt.
Mycket lägre risker än man skattat förr tydligen. Det ser ut som att risken är ca 3 ggr högre än “normal risk” för medelsvensson . Det anger man även som rimlig slutsats som helhet i “discussion” avseende dom tre större studier som undersöktes.

Svenska moderna data från 2019 säger

image
image1740×1012 78.2 KB

Det betyder att dessa data påstår att risken att få demenssjukdom ( oftast alzheimer) i sverige före 75 för kvinna medelsvensson bara är 5 % . En tredubbling av den risken ger inte mer än 15% risk med e4/e4 kombinationen

Jag har liknande problematik med flera fall av alzheimer i släkten men vet inget om e4/e4 status
Jag tror dock att du ser mycket för dystert på dina chanser att klara dig utan demens till säg 75 års ålder…

En viss tröst kan också vara att dom nu ganska många äldre släktingar och vänner till oss :frowning_face: som haft/har alzheimer inte verkade lida av det själva nämnvärt.
Vi reste flera gånger på längre resor till Asien mm med ett par där den ene var dement med alzheimerdiagnos sedan flera år fram till bara ca 2 år innan hen flyttade till ett demensboende permanent. Det gick bra. Hen verkade trivas bra mest hela tiden och gick bra att ha med på restauranger.
Men viss blir det typiskt en längre period när anhöriga har det ordentligt besvärligt.

Om du håller dig hyfsat pigg och rask och sköter hälsan i övrigt så finns det inget tror jag som hindrar att du och din man har rejäl chans att kunna bränna pension och sparpengar på kul saker i åtminstone 10 års tid efter normal pensionsålder .
Dom flesta skulle nog rekommenderas att bränna huvuddelen av det man tänkt göra ändå innan dess om möjligt om det innefattar mycket gå och stå etc. Vanligt att man själv eller partnern tappar lust och ork efter det av olika orsaker. Exempelvis artros
Jag sparade rejält extra till pension när barnen flyttat OCH började dra ner arbete efter 60 och betade av häftiga resor mm med längre ledigheter och avtrappning på arbete. Motsvarade sammantaget pension ca 3 år i förtid. Trevligt.

2 gillningar
33

Hej,
ledsen för din situation. Har själv ärftlig demenssjukdom i släkten så förstår att det skapar oro. Det jag vill säga är att vänta inte tills barnen slutar skolan med att åka iväg. Vi har varit två år på svenska skolan på Kanarieöarna och det är något av det bästa vi gjort. En otrolig möjlighet att bli tajta som familj och spendera massor av tid tillsammans. Det kostar en hel del pengar i skolavgifter - men vi hyrde ut huset, jobbade på distans, och satsade pengar som vi sparat (vad ska man ha sparpengarna till om inte leva - liksom?) Så, åk iväg på äventyr! Om du lever till 70 eller 100 kan bara framtiden utvisa - men dina barn växer upp här och nu - och det är en ynnest att få uppleva äventyr tillsammans med dem. Lycka till!

3 gillningar
34

Även en dyster tidig prognos kan ha en positiv framtid.

Revolutionerande genombrott för alzheimermedicin

Den nya svenska bromsmedicinen lecanemab ser ut att kunna ge patienter i tidigt stadie av alzheimer ytterligare ett antal friska år. Lecanemab, som är framtagen av professor Lars Lannfeldt och företaget Bioarctic är det första läkemedel någonsin som markant bromsar upp och kanske även helt stoppar försämringen av minne och kognition. Detta visar en forskningsstudie på över 1800 patienter världen över. Henrik Zetterberg, professor i neurokemi vid Göteborgs universitet och ordförande för Alzheimerfondens vetenskapliga råd, menar att genombrottet är revolutionerande.

– Vi har hoppats på det här så oerhört länge. Nu har de kliniska studierna äntligen gett de resultat och den effekt som eftersträvats. Dessutom verkar medicinen inte ha så många biverkningar och ett plus är att den ges i samma dos till alla.

3 gillningar
36

Hej!

Beklagar den tuffa sitsen!

Jag jobbar som onkolog. Jag är därför van att diskutera statistik och existentiella frågor med mina patienter, och några käpphästar har jag med mig från mitt jobb.

För det första är statistik ett trubbigt instrument för att säga nåt om individen. Människan är USEL på att hantera siffror kring risk. Och ”undantagen” (egentligen en del av statistiken) ser vi jämt. Jag startar en tilläggsbehandling på ung frisk patient efter operation mot cancer, allt pekar på att det ska gå bra och patienten bli botad - hen får extremt sällsynt komplikation av behandling och dör. Nästa gång tvekar jag inför nyttan med palliativ cytostatika hos äldre patient med dyster prognos och begränsad nytta där medianöverlevnad är 4 mån - och vederbörande lever 2 år! Nån annan gång har jag en patient som svarar bra på palliativ behandling mot sin cancer, mår väl, sjukdomen är helt stabil - och så där de snöpligt i en massiv hjärtinfarkt istället.

Ovanstående är anledningen till att man läser rubriker i tidningen i stil med ”doktorn gav mig 4 månader men jag lever än”. Ofta har då folk envisats med att pressa sin läkare på ett svar kring förväntad överlevnad och det enda man kan säga är överlevnaden på gruppnivå i en given situation - vilken kan variera mellan död samma dag som diagnos till 20 år…

Grejen är att du INTE vet. Du kan bli överkörd på ett övergångsställe imorgon. Ryssen anfaller om 5 år. Ert hus brinner ner. Du får trippelnegativ bröstcancer och hjärnmetastaser. Du får ALS. Du lever tills du är 85 och är klar i knoppen. Ingen statistik eller gentest med riskgener kan säga dig vad som ska hända just dig som individ. Ingen kan veta det (om du inte är religiös och tror att Gud vet)

Du kan inte heller förutsätta att din make kommer vara friskare än du. Han kan vara svårt sjuk om ett halvår.

Poängen är att vi alla borde ta ställning till hur vi ska göra det mesta av våra liv med den begränsade kunskap vi har. Ta vara på livet här och nu! Att göra det går sällan ut på långa resor och extravaganta upplevelser för övrigt - det folk värdesätter allra mest när tiden är uppenbart utmätt, det är vardagen och tid med sina nära och kära. Njuta av en kaffe i solen. ”Jag skulle spenderat mer tid med barnen” är ett vanligt uttalande.

Och ta inte ut sorger i förskott. Fan vad onödigt att grubbla sig till magsår kring Alzheimers vid 68-frågan om du dör av brustet aneurysm vid 61 år. Folk har för övrigt alldeles för stor tilltro till att de kan kontrollera sina liv för att undvika ohälsa. Mycket är slump. Många snopna patienter har jag haft på mottagningen som ”gjort allting rätt” och ätit bra, motionerat, inte rökt, inte druckit… och så sitter de där med en obotlig tumör och känner sig lurade. Oväntat finns det riktiga lirare som ”missköter sig” på alla vis och ändå blir 80 innan nåt händer.

Jag håller med föregående inlägg om att det vore bra att träffa en terapeut för att få bolla tankar och komma fram till vad som är viktigt för dig och hur du ska hantera det här beskedet. Vilka är de grundläggande värderingar du vill leva efter, och vad är viktigt, det är det du behöver utforska.

Allt gott och lyckönskningar

29 gillningar
37

Från dagens DN:

Hur bra är det egentligen med dessa test och att (kanske) känna till framtiden ?

38

När jag läste den här artikeln kom jag att tänka på en episod från långt tillbaka, när jag jobbade inom äldrevården som student. Min minnesbild är kanske inte helt exakt men jag tror det gick till så här:
Vi hade en boende med svår demens på avdelningen. Den boende hade svår personlighetsförändring, kunde inte kommunicera ordentligt och var påtagligt aggressiv. Han var svår att hantera men vi gjorde vårt bästa. Det fanns även andra boende som var svåra, var och en på sitt sätt. Den boende dog senare. Jag tror inte att jag var där när det hände.

Efter dödsfallet kom hans barn med familj till avdelningen och gjorde gällande att pappan hade dött av vanvård. Riktigt vad de baserade detta på vet jag inte och de var inte riktigt resonabla. De “visste hur allt hängde ihop” och allt som inte passade in i deras bild av läget var fel och lögner. Barnet och dennes make var båda läkare och verkade ha ett lite konstigt sätt att se på världen. I syfte att få underlag för bilden att avdelningen “sysslade med vanvård” och att denna var “orsaken till pappas död” satte sig barnet i korridoren och förde bok över allt som hände. När man gick in eller ut ur ett rum blev man uppskriven i loggboken. Barnet och maken turades sedan om att sitta där. Jag uppfattade situationen som något skum. Den aktuella boende hade inte några markanta brister som jag kände till. Vissa andra hade liggsår och annat som inte vi orsakat men som så klart hade kunnat kopplas till “vanvård”. De fick sitta där och anteckna och jag antar att det ledde till noll och ingenting.

Jag frågade några kollegor om den här situationen och fick veta att andra kollegor hade liknande erfarenheter av anhöriga som jobbade just som läkare. Kollegorna menade att “kontrollbehovet” när det gäller frågan om liv och död är/var extra stort hos just yrkesgruppen läkare. Jag har ingen egen ytterligare erfarenhet men uppfattar inte hypotesen som helt långsökt.

1 gillning
39

Doctors are the worst patients.

1 gillning
40

Det är ju inte särskilt långsökt att tänka sig att någon som är specialistutbildad i en närliggande hårddiskutrymme har fler synpunkter och kvalificerade argument än vad gemene man har.

Samtidigt är det nog relativt vanligt att högutbildade människor med ”läshuvud” har lägre respekt för vårdapparaten, läkare eller situationen i stort och därför har kortare startsträcka om/när det uppstår situationer som behöver ”diskuteras”.
Jag själv är inte vårdutbildad men har en bred grund inom vilken jag läst en hel del kopplat till mänskliga anatomin och har dessutom spenderat 20+ år i medicinteknisk industri. Det är klart att jag ställer ”jobbigare” frågor än medelpatienten.

1 gillning
41

Bara det att ställa frågor och framstå som naturligt analytisk kan göra att vissa läkare blir förvånade. Ett säkert tips när läkaren pratar medicinskt lingo är att säga: “Kan du upprepa det på svenska för jag förstår det inte”.