År 2013 besökte vi vår äldste son i Indien. Han är partikelfysiker och hade en postdoctjänst på TIFR i Mumbai. han berättade för oss att han skulle tas sig upp till Ladakh, Indiska Himalaya innan han lämnade Inden. Vi undrade om vi fick hänga på, vilket accepterades. Vi flög upp till staden Leh (3500 möh). Därifrån gjorde vi utfärder till bl a KhardungLa (5600 möh), Nubra Valley. Elva dagar var vi där uppe. De fyra sista med en vandring i en nationalpark (Marka Valley). Som ni förstår så hade både min fru och jag god fysisk status.
År 2015 upptäcktes att mina njurar inte var helt OK. Ca 30% funktion kvar. Nu skickas jag till en njurläkare, som skickar mig vidare till en hematolog för myelomutredning. Överläkare Gösta Berg diagnostiserade att jag hade LCDD, en ”kusin” till multipelt myelom fast mycket snällare. Man borde behandla så att jag skulle slippa bli dialyspatient. Jag erbjöds delta i en forskningsstudie där jag under 36 veckor skulle äta medicinerna Ixazomib (cellgift), kortison, Talidomid i ett visst schema. Talidomid såldes av Astra under namnet Neurosedyn på 1960-talet https://sv.wikipedia.org/wiki/Neurosedynskandalen.
Det är absolut förbjudet att äta detta om man är gravid. För mig var ju inte detta något problem, så jag accepterade att delta i forskningsstudien.
Behandlingen påbörjades 2016-02-04, dagen då min hustru fyllde 65. Jag var ganska skärrad, men lugnade mig ganska snart eftersom jag inte påverkades alls av behandlingen. I elfte veckan 2016-04-20 på eftermiddagen började jag få stickningar i fingrarna. Det spred sig ganska fort upp över armarna. Efter ca 1,5 timme så hade jag en vansinnig smärta. Kändes som om man klätt av mig naken och släpat mig genom brännässlor.
Inlagd på Hbg lasarett i en dryg månad. Utprovning med olika mediciner. Nervsystemet har kollapsat. Jag kan inte hantera något med mina händer om jag inte samtidigt ser vad dom gör. kan inte hålla i en penna och skriva mitt namn. Vet inte var händerna är - tänk toalettbesök. Dricker ur pipmugg. Jag är nu efter drygt fem år beroende av ständig hjälp. Smärtan motas tillbaka med f n drygt hundra tabletter i veckan. Smärtan kommer i sjok och jag får fylla på med morfin trots att morfin inte är särskilt verksamt mot nervsmärta.
Jag kan gå ca 1km med rollator. Tillbringar mesta tiden i rullstol eller ligger. Diagnosen är poly neuropati.
Jag förundras över att jag fortfarande trots allt kan hålla modet upp och se ljuspunkter i tillvaron.
Min fru som är 70 springer fortfarande 4-5 mil i veckan inkl sin intervallträning. Grannarna kommenterar det ibland med: Vilken speed hon har!
Nå, de flesta av er på forumet är mitt i livet och ni redovisar olika status vad gäller ekonomi. Rådet jag kan ge er:
LEV LIVET NU! Imorgon kan det vara för sent. Beloppet på ISK blir då bara siffror på monitorn - absolut ingenting annat.